17 de abril: Día Mundial de la Hemofilia
El lunes 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia y para conmemorar esta fecha se realizará un evento especial a las 10:00 en el mezzanine del Ministerio de Salud Pública, con la presencia de la ministra Verónica Espinosa, miembros de la Fundación Ecuatoriana de Hemofilia (FUNDHEC), médicos tratantes, pacientes y sus familiares.
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica considerada rara o huérfana y caracterizada por la ausencia o disminución de la actividad funcional de los factores de la coagulación VIII y IX. Usualmente, las mujeres son portadoras y los hombres son quienes manifiestan la enfermedad. Afecta a 1 de cada 5.000 o 1 de cada 10.000 hombres nacidos. No se contagia.
Las principales manifestaciones que presenta son sangrados espontáneos y prolongados que pueden ser internos (vías urinarias, tracto digestivo, articulaciones y músculos) y externos (hemorragia nasal sin causa o hemorragia luego de extracción dental). Se clasifica en leve, moderada o grave, Existen dos tipos de hemofilia en función de la deficiencia de factores de la coagulación: A se debe a la deficiencia del factor VIII (FVIII); y B que se debe a una deficiencia del factor IX (FIX).
Acciones integrales del MSP
El Ministerio de Salud Pública cuenta con 16 hospitales en donde brinda atención integral a los pacientes de hemofilia, gracias al trabajo de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud (internistas, enfermeros, odontólogos, traumatólogos, rehabilitadores, farmacéuticos y trabajadores sociales). Actualmente atiende a 763 pacientes de los cuales 585 tienen hemofilia A, 84 hemofilia B, 89 tienen Von Willebrand y 5 con deficiencia de factor XIII.
Antes de la Revolución Ciudadana existía escasa provisión de medicamentos antihemofílicos en los establecimientos de salud del MSP, los pacientes recibían para su tratamiento crioprecipitados y plasmas frescos congelados (derivados de la sangre) con el consiguiente riesgo de transmisión de infecciones. Además, existían permanentes quejas por rupturas de stock en el escaso abastecimiento de medicamentos, debido a una mala estimación de necesidades y de adquisiciones. No existía control adecuado y entrega oportuna de medicamentos antihemofílicos, lo que ocasionaba inequidad en el acceso.
Ahora se realiza anualmente una estimación de necesidades de medicamentos antihemofílicos y se garantizan las compras planificadas para la provisión oportuna, con lo cual no hay desabastecimientos. En los últimos tres años se ha invertido $21´229.117,76 en la provisión de medicamentos antihemofílicos, solo en 2016 se invirtió $ 8´133.683,92 millones.
Hoy la entrega de medicamentos es gratuita. Ya no se utilizan crioprecipitados ni plasmas frescos congelados. El costo de los medicamentos antimehofílicos es alto, por lo cual la cobertura por parte del Ministerio de Salud es vital para los pacientes. Para el tratamiento de la hemofilia A, el costo mensual aproximado por paciente es de $ 4.011,20; en el caso de la hemofilia B es de $ 2.319. Cuando se ha detectado la presencia de inhibidores en los pacientes con hemofilia, el tratamiento tiene un costo mensual aproximado de $ 13.171.94, debido al tipo de medicamento que se debe administrar.
También se realiza un control adecuado de la dispensación de medicamentos antihemofílicos, a través de registros por paciente y por hospital, garantizando el acceso a todos. En 2012 el MSP identificó que se atendía aproximadamente a 600 personas, cifra que ha ido en aumento gracias a que se ha levantado y mantiene actualizado una base de datos de pacientes, lo que permite conocer quiénes son, dónde están, el promedio de atenciones y la provisión de medicamentos.
Gestiones complementarias
El MSP elaboró la primera Guía de Práctica Clínica de Diagnóstico y Tratamiento de la Hemofilia Congénita” del país, mediante acuerdo ministerial No.0122-2016 del 7 de noviembre del 2016, la cual fue desarrollada con la mejor evidencia científica disponible para el diagnóstico y manejo integral de pacientes con esta enfermedad.
En 2016 se realizaron 2 encuentros multidisciplinarios de capacitación denominados “Manejo de pacientes con hemofilia”, con el fin de fortalecer los conocimientos y capacidades de atención a los pacientes y la prescripción de los medicamentos anti hemofílicos en el país.
Además, está en desarrollo el instructivo para la administración de medicación anti hemofílica en el domicilio, de manera eficiente, controlada y previa capacitación a los pacientes, con lo cual se espera mejorar la oportunidad en la administración del medicamento en eventos críticos, reduciendo el impacto de complicaciones.