Portoviejo, 28 de febrero de 2026

La Unidad de Enfermedades Raras del Hospital de Especialidades Portoviejo conmemoró su primer aniversario de funcionamiento, consolidándose como el referente en atención de patologías complejas y de baja prevalencia. El evento coincidió con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2025, trasformando el auditorio institucional en un espacio de sensibilización, ciencia y esperanza.

La jornada reunió a pacientes, familiares, especialistas y autoridades provinciales bajo un objetivo común: fortalecer el fortalecer el trabajo articulado que garantiza el derecho a la salud de este grupo poblacional.

Dolores Loor, especialista en Neurología y responsable de la Unidad de Enfermedades Raras, destacó que este servicio representa un paso firme en la consolidación de atención especializada y centrada en el paciente, ratificando el compromiso institucional de brindar un abordaje integral y humanizado.

Durante la programación se desarrollaron disertaciones académicas, testimonios de pacientes y foros de análisis que permitieron compartir experiencias, avances médicos y los principales desafíos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Como parte de la jornada también se organizaron actividades lúdicas, concurso de pintura y dinámicas recreativas para promover la integración familiar, la expresión emocional y el apoyo mutuo.

A diferencia de los servicios hospitalarios de alta demanda general, el volumen de pacientes en esta unidad responde a la naturaleza misma de las enfermedades raras: condiciones de baja frecuencia poblacional que requieren diagnósticos exhaustivos y un monitoreo individualizado.

Dalila Muñoz, directora médica asistencial, explicó que el éxito de la unidad no se mide por la masividad, sino por la precisión y el acompañamiento multidisciplinario. Actualmente, la unidad garantiza seguimiento continuo en áreas de neurología, medicina interna, genética, psicología y nutrición, entre otras, atendiendo con rigor clínico a:

– 74 pacientes con Miastenia Gravis, asegurando una consulta especializada cada trimestre.

– 102 pacientes con Epilepsia Refractaria, quienes reciben protocolos de control avanzado.

– 203 pacientes con Trastornos del Movimiento, la cohorte más numerosa bajo vigilancia.

– 30 niños con Hemofilia, con un enfoque prioritario en subespecialidades pediátricas.

– Grupos específicos con diagnósticos de Esclerosis Múltiple (14), Neuromielitis Óptica (14) y Distrofia Muscular (16).

«Nuestra prioridad es la calidad del tratamiento oportuno. Al ser patologías de baja prevalencia, cada paciente requiere un esfuerzo coordinado de múltiples especialistas para garantizar su calidad de vida», enfatizó Muñoz, destacando que la unidad también brinda soporte integral en casos de Autismo y Parkinson. «He enfrentado mi enfermedad por ocho años, y la calidad humana y profesional de este equipo ha sido fundamental. Su entrega nos da la fuerza para seguir adelante», expresó Silvia Rezabala, usuaria del hospital.

A un año de su creación, la Unidad de Enfermedades Raras marca un hito en la salud pública del Ecuador, renovando la esperanza de numerosas familias y reafirmando el compromiso del Ministerio de Salud Pública de continuar trabajando con vocación, responsabilidad y calidad en beneficio de la comunidad.