Quito, 28 de octubre de 2021

Los tres niños que tienen Atrofia Muscular Espinal (AME) (tipo 1) recibieron este jueves 28 de octubre el medicamento Zolgensma, en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz (HPBO) del Ministerio de Salud Pública (MSP). El fármaco más caro del mundo fue gestionado por el Gobierno del Encuentro, en coordinación con la farmacéutica Novartis.

La Ministra de Salud, Ximena Garzón, visitó a los pequeños en el área de Especialidades, donde permanecen en vigilancia y observación las 24 horas.   “Sus miradas expresan todo lo que sienten. Es una alegría y alivio saber que tienen una oportunidad de mejorar la calidad de vida”. 

Ella destacó la gestión de la Primera Dama, María de Lourdes Alcívar y del presidente, Guillermo Lasso, quienes estuvieron pendiente de los pequeños e hicieron contacto con la farmacéutica  para concretar la donación.       

Para recibir la terapia en el HPBO, los niños cumplieron con los criterios clínicos, previa evaluación de un grupo de especialistas y de acuerdo al protocolo médico, se les practicó exámenes de laboratorio, chequeo clínico y tratamiento profiláctico. El médico tratante, Rogelio Odales, agregó que “al momento los pacientes se encuentran en un estado natural de la enfermedad, hay que esperar la evolución del tratamiento en los próximos meses”.

Adicionalmente, la ministra Garzón explicó que para los casos que puedan presentarse a  futuro, se consolidarán centros de excelencia para el manejo de enfermedades de alto costo y se creará un fondo de protección para estas patologías. Actualmente, hay 21 pacientes con AME en el país, que son atendidos en la Red Integral de Salud Pública y tienen la necesidad de tratamiento.  

“Ratificamos la disposición de todos los recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para fortalecer la atención integral e interdisciplinaria de todos los pacientes con Atrofia Muscular Espinal”, subrayó.

Lorena Dávila, gerente de esta casa de salud, indicó que los pequeños seguirán en observación en caso de presentarse algún efecto secundario. “Cumplimos con el protocolo a cabalidad para garantizar la seguridad de nuestros pequeños”, dijo.

Según Génesis Pinargote, madre de Derek, uno de los niños en tratamiento, la gestión del equipo del MSP marcará la historia del Ecuador al ser un medicamento costoso. “Como padres somos bendecidos de que nuestros hijos hayan sido favorecidos, después de haber anhelado y esperado tanto”, mencionó.

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