Quito, 11 de enero de 2023

Alrededor de 60 personas participaron en la segunda capacitación virtual sobre el manejo e ingreso de información en el Sistema de Registro de Personas con Enfermedades Raras (RUER) del Ministerio de Salud Pública (MSP).

El encuentro permitió además, que familiares y miembros de las asociaciones resuelvan inquietudes sobre el ingreso de información. De igual manera, se abordaron las acciones de esta cartera de Estado para la articulación interinstitucional en la atención integral de pacientes con enfermedades raras.

El Registro generará información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos de enfermedades raras existentes en el país. A la fecha se han registrado 753 usuarios, de los cuales 237 han completado el registro con éxito.

El RUER inició su fase 1 el pasado 20 de octubre de 2022 y se extenderá, hasta el 30 de enero de 2023. En este período intervienen las asociaciones de pacientes con enfermedades raras para el ingreso de información.

La fase 2, iniciará el 15 de febrero hasta el 30 de agosto de 2023 por medio del sistema hospitalario. Continuará el 15 de septiembre de 2023 con la depuración y consolidación de la información hasta el 30 de noviembre.

Durante la jornada, Bernardo Castañeda, representante de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Ferpof), señaló que  “este registro es de gran apoyo para pacientes con enfermedades raras. Es un grano de arena organizado y unido”.

Al iniciar la capacitación, Diana Cárdenas, directora Nacional de Estrategias de Prevención y Control para Enfermedades no Transmisibles, agradeció la asistencia de 15 asociaciones de pacientes con enfermedades raras, así como la presencia de los familiares.

“Aunamos esfuerzos para la publicación del Acuerdo Ministerial del RUER con el que se confirma el proceso emprendido” puntualizó. Informó también que se creará un correo electrónico institucional como canal de comunicación para gestionar las inquietudes que surjan.

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población; investigaciones concluyen que el 75% de las enfermedades raras tienen origen genético. Para ingresar al RUER accede al siguiente enlace: https://enfermedadesraras.msp.gob.ec/forms/auth/login

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